Accueil Date de création : 26/08/07 Dernière mise à jour : 22/03/09 19:53 / 73 articles publiés

Petite note  (Autisme) posté le samedi 01 septembre 2007 07:06


Bonjour,

Je vois que je ne suis pas la seule dans ce blog à avoir un enfant autiste.

Je vais donc vous raconter un peu l'histoire de mon fils  et son évolution.Celà sera suivie d'une chanson en hommage à la directrice de l'IME notre école ou il est ,qui est partie au mois de juillet pour aider d'autres enfants qui avait besoin d'elle.

Alan est né peu après mes 20 ans. C'est mon premier enfant.

Vers l'âge de ses 18 mois ( l'âge ou il a commençé à marcher ) Alan tournait constamment sur lui même, était attiré par des objets qui tournent style toupie, et surtout il ne parlait pas du tout!!!

Nous nous sommes trés vite inquiètés et nous savions que quelque chose n'allait pas mais nous ne savions pas quoi car c'était notre premier enfant .

Vers 4 ans, nous avons découvert qu'il était Autiste suite à une visite à l'hôpital Necker où nous avions rencontré le docteur Matheinger ( un pédospychiatre spécialisée dans l'autisme)

Je ne vous cacherai pas que nous sommes tombés de haut car c'est vraiment trés dur d'apprendre que son enfant est différent et surtout qu'il n'aura jamais une vie comme les autres enfants.

Auparavant, alan allait à l'école maternelle 1heure et demie par jour.jusqu'à ses 6 ans. Nous nous sommes battus pour qu'il puisse avoir ses 1 heure et demie par jour car l'école n'était pas pour. Il est vrai que quand on ne rentre pas dans le moule de la socièté on est trés vite exclu!!!

Il refusait le regard des autres et cassait pas mal de choses qui l'entouraient, ceci n'aidait pas. Avec le temps on a reussi à avoir une auxiliaire de vie , pas sans mal. Mais elle n'était pas formée à l'autisme alors on a travaillé ensemble pour alan.

Entre deux j'ai eu ma fille , tifaine ( ils ont 21 mois d'écart) Je ne sais pas si j'aurai accepté d'avoir un autre enfant de suite si j'avais su qu'alan était autiste à l'époque. Bref je ne le regrette pas  car ma fille est mon rayon de soleil qui illumine chaque matin mon coeur de maman.

Je suis allée à l'aide départementale de l'handicap pour savoir mes droits car je ne pouvais plus travailler faute de temps que je passais avec mon enfant. ( aucune assistante maternelle ne voulait le garder de peur!!!) Mon fils n'avait pourtant pas la peste!!!!!!!!

Trois quart d'heure dans un burreau avec alan pour essayer d'avoir un petite aide. Aprés négociation et  bataille , j'ai eu gain de cause. Je suis devenue la tiers personne de mon enfant.

Je vous épargne les batailles quotidiennes avec les administrations car il y aurait trop à raconter.

J'ai suivie des petites formations avec EDI formation , un centre Canadien qui se déplace régulierement pour expliquer leurs méthodes d'apprentissages "autistique". Heureusement je faisais partie d'associations qui prennaient en charge ses formations car c'est vraiment trés cher!! C'est quand même un comble de payer pour savoir comment éduquer son enfant tout en sachant que l'école est un droit et qu'elle a le devoir d'apprentissage.

De là j'ai connu la méthode PECS qui fonctionne avec des pictos, planning journalier..... et qui fonctionne trés bien car mon fils parle maintenant!!

Puis je  suis passée presque par hazard devant le centre IME notre école à ste geneviève des bois (91) . Je me suis renseignée sur ce centre et je m'y suis présentée.

L'IME notre école est un centre médico éducatif qui , je pense, est le plus adapté pour nos enfants autistes. Il n'y a que des enfants autistes, 20 à peu près encadrés d'éducateurs spécialisés, spychomotriciens, orthophonistes, instituteurs spécialisés,..............

Donc j'ai pris rdv avec la directrice de l'époque en prennant soin d'aller voir mon médecin traitant ( qui est génial) pour avoir un certificat attestant que ma fille faisait une dépression ( un peu grossi!!) mais bon elle ne pesait que 17 kilos pour presque 5 ans . J'ai rencontré la directrice et nous avons parler d'alan et de mes projets pour lui. Elle ne m'a pas caché qu'il y avait une liste d'attente d'à peu près 4 ans!!! ENORME!!!

Je lui ai donné le certificat de mon médecin avant de repartir et 2 jours après elle m'a téléphoné pour me dire qu'alan allait faire un essai dans le centre. MIRACLE pour moi.( Mais ce que je ne savais pas c'était que le docteur Mathleinger avait mit alan sur la liste d'attente sans me le dire. Je pense que ceci a aidé.)

Depuis , alan a fait d'énormes progrès. Il parle de mieux en mieux, arrive mieux à gérer ses angoisses. Il est sous risperdal, un neuroleptique pour l'aider.

Oui , il ne faut pas oublier que l'autisme est un handicap neurologique.

Il y a 2 lobes dans le cerveau. Un qui pour nous est plus dévéloppé que l'autre ( en gros tout ce qui est inné et apprentissage).

Les autistes développent plus l'autre lobe ( les sens: toujours en gros).

Aujourd'hui, grâce à l'IME , je revis et peux enfin penser à moi. Un taxi vient chercher alan tout les matins à 8heures 15 et me le ramène à 16heures 20 les horraires sont comme pour l'école normale. Je peux donc passer un peu de temps pour moi ( j'ai perdue 20 kilos de stress: c'est pour dire!!)

et là vivement la rentrée des classes ( lundi pour alan) car je suis très fatiguée et commence à perdre patience!! Mais je l'aime tellement mon alan , que pour lui je ferai n'importe quoi!! l'IME a aussi permit que je puisse passer plus de temps avec ma fille qui en avait vraiment besoin. Aujourd'hui , elle est trés épanouie et travaille très bien à l'école ( elle passe en CE2) je mettrai plus tard sa petite chanson ( pas de jaloux!!lol)

                                                                                           Isa.

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Tous les commentaires de l'article:
Petite note

  • HERBIET

    mar 17 fév 2009 21:34

    Mon fils Vincent autiste sévère

  • Eric,

    dim 10 aoû 2008 14:11

    Salut,
    ton article est superbe, mais même avec ton explication, je ne pense pas arrivé à comprendre ce que tu peus resentir, mais surtout ce que resent ton fils. les choses que l'on ne vis pas sont toujours plus difficile à comprendre. Mais ce que je constate, c'est que tu es un battante, et que tu n'as pasoublié que la vie doit continuer pour toi, mais aussi pour ta fille.
    Je sais par contre que dans des cas similére quand o decide de vivre aussi , on est pris par une culpabilitée. Mais je t'assure qu'il ne faut pas, pour l'aidez tu dois avancée.
    Biz a+

  • Coline

    mar 15 avr 2008 03:33

    Il est beau ton fils ! Et ta chanson aussi ! Les gens sont cons (beaucoup en tout cas) face à l'handicap, face à la maladie ou que sais-je : finalement face à la différence : comme si tout le monde devait être mouton de chez mouton. Bisous Isa et bravo pour ton talent musical et pour la Maman que tu es et pour ton fils magnifique !

  • lisaaliana

    lun 25 fév 2008 20:26

    mon petit frere etait en IME maintenant c'est l'IMPro

  • Zozio

    lun 01 oct 2007 19:14

    Un petit message pour souhaiter bon courage et bonne continuation dans ses progrès à Alan aussi !
    Je connais cette situation en tant que grande soeur d'un petit garçon touché par une de ces maladies qui ne sont pas encore bien comprises par notre société. D'ailleurs je trouve toujours aussi abhérent que les méthodes efficaces (et humaines) ne soient développées que dans des pays si éloignés du notre. Bon je cause je cause, mais je vais visiter le reste du blog (cet article dans la liste parmi les autres m'avait interpellée). Bisous et bonsoir Madame "d'origine italienne" ;) )

  • Mony

    dim 30 sep 2007 21:08

    Je suis contente d'avoir pu procurer du bonheur à Alan avec les trains. S'il veut en voir d'autres, visitez mon site : http://artmonysoub.waibe.fr
    sur lequel il y a un diaporama sur les trains (rubrique trains et gares).
    Bravo pour votre courage, je pense que vous avez bien fait de réaliser ce blog qui peut nous aider aussi à comprendre ce que vivent ces enfants.

  • artlutin

    dim 30 sep 2007 20:52

    Courage pour la maman et autres qui quelquesfois doivent avoir le coeur qui se déchire. Que les lutins vous aident chaque jour !

  • Lio

    lun 17 sep 2007 13:52

    Bonjour Isa,
    Tout d'abord, merci d'être passé par chez moi. Même sans com, ta visite méritait d'être saluée.
    Ensuite, félicitations à ton mari & toi pour ce combat mené sans relache et qui porte afin ses fruits au bénéfice d'Alan.
    Etant moi-même éducateur, je connais la difficulté de la tache pour les parents qui ont un enfant autiste. J'ai d'ailleurs travaillé en lien étroit avec un Institut Médico-Educatif (IME) pour un enfant orienté en Maison d'Enfants à Caractère Social (MECS) afin de rester avec ses 2 soeurs et ne pas rompre le lien fraternel. Ils sont outillés pour faire face à ce type de handicap afin de pallier les carences d'un jeune dont nous avions la charge, ce que nous ne savions pas faire (nous n'avons pas la même mission éducative et donc pas les mêmes moyens). Cela a été très bénéfique pour lui. Il allait à l'IME en journée et rentrait au foyer le soir. Il s'en sort pas mal aujoursd'hui et a réussi a acquerir l'autonomie suffisante pour s'auto-gérer. Voilà pour la petite histoire.
    Enfin, j'ai noté que Stéfou était aussi passée par ici. C'est ma copine, Stéfounette !
    Tu vois, ça faisait plusieurs bonnes raisons de laisser un trace de mon passage sur ton espace.
    Bon courage pour la suite.

  • Stefou

    mar 11 sep 2007 18:34

    Bonjour Isa.

    Heureuse de te savoir libre de 20 kilos de stress suite à la prise en charge correcte d'Alan, car c'est tellement nécessaire pour rester debout, forte et belle.

    ... Je sais au combien c'est épuisant pour les familles. Le sentiment d'impuissance étouffe et la société muette, indifférente exaspère.

    Sur ma structure j'ai deux petits anges autistes. Nos portes sont ouvertes à tous les enfants porteurs d'handicaps.

    Je ne sais pas si tu connais la Chartre "Pouvoir accueillir tous les enfants porteurs d'un handicap dans des structures de loisirs et de temps libre non spécialisés"

    Les équipes sont accompagnées sur l'handicap de l'enfant, avec la famille... père, mère et fratrie et l'équipe médicale qui suit l'enfant.
    C'est juste un travail de partenariat pour le bien être de l'enfant.

    Ainsi les enfants peuvent venir en toute sécurité dans des structures de loisirs avec les autres enfants qui eux ne voient pas la différence.
    Si tout est expliqué à un enfant, il n'a pas peur. Et bien au contraire je suis ravie des stratégies qu'ils inventent entre eux pour s'aider.

    Alors oui c'est vrai ... des moyens humains supplémentaires dans les structures, il en faut pour ce genre de projet...
    Mais quoi ?? Merde c'est vrai !! Il devrait y avoir plus de professionnels soucieux d'avoir de VRAIS projets d'accueils pour convaincre de l'importance de ces moyens nécessaires !!
    Il n'y a pas que la construction d'une piscine de quartier qui a son importance !!

    Je te laisse un aperçu du projet qui est en ligne Isa
    http://www.planetanim.com/uploads/guidemethcharte.pdf

    A très vite, je dois filer, je reviendrai faire coucou.
    Un grand coucou à demoiselle Tifaine pleine de beauté de coeur.

    Stefou


  • Finefleur

    lun 03 sep 2007 22:55

    Bonsoir et deuxième mot BRAVO ! Je ne connais pas cette maladie dans mon entourage mais je la connais bien à travers les médias et à travers quelques témoignages.
    Vous êtes des parents très courageux et je vous tire mon chapeau d'avoir été toujours présents et combattifs pour Alan.
    Je ne sais si ces mots-là vous soulageront un peu mais en tout cas, ils sont sincères. Les enfants sont parfois, beaucoup plus courageux et battants face à la maladie que certains adultes.
    Alan trouvera sa place dans cette Société, car il la mérite
    Gros bisous à vous quatre. Finefleur